一個溫暖的虛擬社區、精神家園,愛心苗圃app匯集了眾多的病友,大家一起互相關心,互相幫助,用愛心接力,傳遞真情。
毗鄰北京通州區的燕郊鎮,因一家國內知名的血液病醫院——河北燕達陸道培醫院,而在周邊形成一個由血液。ㄖ饕前籽。┗颊吆图覍俳M成的、總人口近萬、全國乃至世界知名的“小白村”。
“小白村”的患者和家屬來自全國各地,是全國血液病患者中病情最危重復雜的;他們平均要在這里住上1~2年,背井離鄉,遠離原有的社會關系;他們時刻面臨生死、面臨治療費的緊缺……
為了更好地服務于這個特殊的困難群體,作為一個資深血液病救助志愿者團隊的“愛心苗圃”,于2017年3月在河北燕達陸道培醫院所在的河北省三河市注冊登記為“民辦非企業單位”,業務范圍為:“關注本市血液病及其他重癥患者及其家庭,婦女、兒童患者及其家庭的身心健康;以募捐、義賣、義拍等形式籌集善款和物資,開展多種形式的信息咨詢服務,在經濟和心理上對該群體予以幫扶”。
4年多來我們在各公益機構、愛心人士和病友們的支持下,在“小白村”進行了一些試驗性探索,取得了一些經驗,也獲得了很多的贊譽和鼓勵。
1)鑒于血液病的高發人群是兒童和青少年,且治療周期漫長,我們開設了“口罩寶寶活動中心”,為因病失學的康復期患兒提供各年級文化課補習、美術手工等文化娛樂課、觀影活動、滑板聯誼活動、繪畫比賽、生日會等。
2)鑒于血液病患者治療和護理的特殊性,我們為新患者和家屬提供各類培訓課程,包括籌款技巧、護理技巧、烘焙技能、攝影、寫作、編織等。
3)鑒于血液病患者和家屬都承受著巨大的經濟、精神、身體的壓力,我們開設了心理疏導室,將幫扶與互助相結合,讓每一個病友都能順利戰勝病魔,平安度過這一人生最艱難的階段。
1、軟件上建立了專屬的籌款模式,來幫助所有患病用戶的家屬來進行各種籌款技巧;
2、提供了各種社區信息模式的構建和發布,讓所有的用戶患者都可以自由發聲;
3、讓其他人看到自己的樂觀精神,鼓舞大家一起生活。
白血病患兒在漫長的治療過程中處于無學可上的狀態,導致他們與正常的學習進程脫節,甚至出現人際交流等心理和社會化問題。
盡快回到校園,對患兒們來說似乎已成為一種奢望。于是在“小白村”,由民間發起的“愛心苗圃”、“新陽光病房學!钡劝籽』純好赓M愛心課堂應運而生。
“愛心苗圃”,語文課上,志愿者老師在教古詩。這位志愿者曾是一名教師,也是“小白村”一名白血病孩子的家長!皭坌拿缙浴背藶榘籽』純洪_設教學課堂,還為患兒家長們開設每周一次的“烘焙課堂”。
語文課上,學生認真聽老師講解古詩,她的手背上滿是針孔。
“新陽光病房學校”繪畫課上,孩子踴躍舉手。該學校在全國15個省市有37間病房學校教室,項目總計為3800多名患兒提供服務超過85000人次。
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